助力罕见病，一起“冻”起来！

你敢从头到脚浇自己一桶冰水吗？不管你浇没浇，他们已经浇了——扎克伯格、蒂姆库克、58岁的比尔盖茨！风靡全美的“冰桶挑战”已经来到中国，雷军、罗永浩、周鸿祎纷纷接受挑战，这么多大佬，为什么要执著地让冷冷的冰水从头到脚胡乱地拍？

原来，这是一个充满新意的公益活动。参与者要将一桶冰水对自己从头浇下，将视频传到网上，并点名三位好友参加挑战。被点名者必须在24小时之内完成这项任务，否则就被要求向公益机构美国ALS（肌萎缩侧索硬化症，患者俗称渐冻人）联合会捐款100美金。

这项挑战的缘起，是要让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，关注渐冻人群体，为其募集善款。“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——全身逐渐瘫痪，直到不能呼吸。这是一种罕见病，而事实上罕见病病种还有很多，不同病种带来的痛苦不同——有的摔个跟头就会骨折，有的血液严重病变迅速危及生命，有的每年需要20万美元的药物维持生命……相同的是，因为罕见，患病群体都缺乏公众的关注与支持，他们只能在角落里孤独地与病魔对抗。

挑战冰水浇头的勇气，源于爱心。然而，当这项活动传到中国让诸多大V跃跃欲试的同时，有人也提出了自己的问题：一定要捐到美国去吗？

在中国，就有着相当庞大的罕见病群体，而瓷娃娃罕见病关爱中心，正是一家早在08年就开始为这一群体服务的公益机构。六年来，提供医疗康复救助600多人次，筹集善款总额1500多万元，服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”，通过对于罕见病社群的医疗救助，教育、就业支持，心理、能力提升，社会融入等，全面提升包括脆骨病等罕见病社群的生活质量！而瓷娃娃的理念，正是乐行公益，冰桶挑战这么刺激的事情，怎么能错过呢？

生物圈内冰桶挑战

规则：“ALS冰桶挑战赛”要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100元人民币。

详细参与方式如下：

1.请您准备好冰水，在视频中讲明：“我是某某某，现在已经决定发起‘冰桶挑战’（或决定接受某某的冰桶挑战），请@生物探索 帮我来见证，我现在点名某某、某某、某某某，如果你在24小时之内不接受挑战的话，请向瓷娃娃罕见病关爱基金捐款100元人民币。”然后将冰水从头浇下，任你耍泼！

2.请您将视频上传到新浪微博，@生物探索，并配送微博文字：“我发起了#生物圈冰桶挑战#，（或我决定接受某某的#生物圈冰桶挑战#），挑战某某、某某某和某某某，希望大家关注包括ALS患者在内的罕见病群体。咱们中国也有自己的罕见病公益组织@瓷娃娃，如果你在24小时内不接受挑战，请向中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金进行捐助，捐助链接：http://gongyi.weibo.com/r/215182 让我们一起助力罕见病群体！”

凡是请@生物探索 来见证冰桶挑战的朋友，均可获得生物探索的纪念礼品一份。助力罕见病，一起“冻”起来，就看你的咯！

制药圈

辉瑞中国区总裁 吴晓滨

点名：海正辉瑞制药CEO肖卫红

2014年1月被辉瑞总部任命为辉瑞中国区总裁；负责辉瑞全球成熟药物业务及全球创新药物业务在华的日常运营，包括一些著名的药物品牌如立普妥、络活喜、万艾可和乐瑞卡等，以及许多领先的抗感染产品如舒普深等。他还负责协调辉瑞在中国跨部门的策略制定，包括协调制药、疫苗和健康药物业务，以及生产和研发部门等。[查看详情]

海正辉瑞CEO 肖卫红

点名：BD副总裁/大中华区总经理James Deng

肖卫红先生毕业于对外经济贸易大学，经济学学士。加入辉瑞前曾就职于金佰利中国公司和北京爱立信公司。1999年加入辉瑞制药有限公司人力资源部，曾任人力资源经理，高级人力资源经理。现任人力资源总监。[查看详情]

BD副总裁/大中华区总经理 邓建民

其已经表示应海正辉瑞CEO Kevin Xiao的点名，8月22日周五下午四点半上海办公室10楼前厅在将迎接“冰桶挑战”，为罕见病肌萎缩侧索硬化症(ALS)——俗称“渐冻人病”宣传，以身试冰！[查看详情]

美国Kadmon医药集团中国区总裁 朱祯平

Kadmon拥有全球处方量最大的丙肝用药Ribavirin和癌症，免疫系统疾病在内的多个创新药物研发Pipeline，其创始人Dr.Samuel D. Waksal博士是横跨医药、企业和娱乐界的三栖大拿。[查看详情]

北科生物国际部

点名：Better Being Hospital 的Dr. Torsak，及其医疗服务团队

中国专业从事细胞基础研究，临床应用研究及细胞技术服务的生物高科技企业。[查看详情]

医疗圈

广东省卫生和计划生育委员会副主任、党组成员 廖新波

点名：方舟子、崔永元、郎咸平

2014年4月，被免去广东省卫生和计划生育委员会副主任职务，改任广东省卫生和计划生育委员会巡视员。[查看详情]

华大健康执行副总裁 王学刚

点名：协和医学院张宏冰教授，中南大学夏昆教授，春雨医生创始人张锐

华大健康执行副总裁

鸿海集团董事长 郭台铭

点名：生物学家谢晓亮、名模林志玲和软银CEO孙正义

台湾著名企业家，祖籍山西省晋城市，出生于台北县板桥市，台湾第一大企业鸿海精密（下属华人最大科技集团富士康科技集团）创办人。近日，郭台铭称富士康将全力进军医疗应用设备，解放医生护士时间。 [查看详情]

中国知名营养师 顾中一

毕业于四川大学华西临床医学院医学营养专业，现为首都医科大学附属北京友谊医院营养师；北京市营养学会营养宣教分会副秘书长；北京营养师协会理事；中央电视台、北京电视台、湖南卫视等十余家栏目营养嘉宾。[查看详情]

学术圈

哈佛大学化学与生物系终身教授，北京大学长江讲座教授 谢晓亮

哈佛大学化学与生物系终身教授，北京大学长江讲座教授，目前已经接受鸿海董事长郭台铭的点名。[查看详情]诱导多能干细胞（iPS细胞）研究者、日本京都大学教授 山中伸弥

点名：日本ALS治疗专家井上治久

日本医学家，京都大学再生医科研究所干细胞生物系教授，大阪市立大学医学博士，美国加利福尼亚州旧金山心血管疾病研究所高级研究员。2012年，山中伸弥获得诺贝尔生理或医学奖。[查看详情]

日本ALS治疗研究者 井上治久

京都大学教授，最近他利用诱导多功能干细胞（iPS细胞）制作前驱细胞，然后移植给渐冻症实验鼠，能将其寿命延长约10天。[查看详情]

瓷娃娃罕见病关爱中心简介瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

六年来，瓷娃娃提供医疗康复救助600多人次，筹集善款总额1500多万元，服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2010年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；2012-2014年，连续三年举办ICAN罕见病青年协力营项目，每届活动招募20名罕见病青年，以陪伴式成长与小组公益实践等为主要方式，培养他们有勇气成为进行公众倡导的青年领袖；2014年5月，瓷娃娃受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号。目前正通过“梦想支点”、“自立生活”、“协力营”等项目，助力罕见病患者实现上学、创业、个人能力培养、投身公益等梦想。

官方网站：http://www.chinadolls.org.cn/

微博：http://weibo.com/chinadollscn/

低调的苹果CEO库克也展示了自己的健康形象

亚马逊CEO贝佐斯不忘展示身材

连坏小子贾斯汀·比伯也不忘在这个时候，展示一下自己，不过他将接力棒扔给了美国总统奥巴马

盖茨牺牲形象为慈善事业筹集善款。

图为微软原CEO巴尔默

Facebook的CEO扎克伯格

体格健硕的NBA球星，对于冰桶游戏也招架不住。