助力罕见病,一起“冻”起来!

助力罕见病,一起“冻”起来!

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时间:08/22-08/31
活动背景

助力罕见病,一起“冻”起来!

你敢从头到脚浇自己一桶冰水吗?不管你浇没浇,他们已经浇了——扎克伯格、蒂姆库克、58岁的比尔盖茨!风靡全美的“冰桶挑战”已经来到中国,雷军、罗永浩、周鸿祎纷纷接受挑战,这么多大佬,为什么要执著地让冷冷的冰水从头到脚胡乱地拍?

原来,这是一个充满新意的公益活动。参与者要将一桶冰水对自己从头浇下,将视频传到网上,并点名三位好友参加挑战。被点名者必须在24小时之内完成这项任务,否则就被要求向公益机构美国ALS(肌萎缩侧索硬化症,患者俗称渐冻人)联合会捐款100美金。

这项挑战的缘起,是要让公众体验到全身被“冰冻”的感觉,关注渐冻人群体,为其募集善款。“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——全身逐渐瘫痪,直到不能呼吸。这是一种罕见病,而事实上罕见病病种还有很多,不同病种带来的痛苦不同——有的摔个跟头就会骨折,有的血液严重病变迅速危及生命,有的每年需要20万美元的药物维持生命……相同的是,因为罕见,患病群体都缺乏公众的关注与支持,他们只能在角落里孤独地与病魔对抗。

挑战冰水浇头的勇气,源于爱心。然而,当这项活动传到中国让诸多大V跃跃欲试的同时,有人也提出了自己的问题:一定要捐到美国去吗?

在中国,就有着相当庞大的罕见病群体,而瓷娃娃罕见病关爱中心,正是一家早在08年就开始为这一群体服务的公益机构。六年来,提供医疗康复救助600多人次,筹集善款总额1500多万元,服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年,瓷娃娃在中国社会福利基金会下,设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”,通过对于罕见病社群的医疗救助,教育、就业支持,心理、能力提升,社会融入等,全面提升包括脆骨病等罕见病社群的生活质量!而瓷娃娃的理念,正是乐行公益,冰桶挑战这么刺激的事情,怎么能错过呢?

参与方式

助力罕见病,一起“冻”起来!

生物圈内冰桶挑战

规则:“ALS冰桶挑战赛”要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100元人民币。

详细参与方式如下:

1.请您准备好冰水,在视频中讲明:“我是某某某,现在已经决定发起‘冰桶挑战’(或决定接受某某的冰桶挑战),请@生物探索 帮我来见证,我现在点名某某、某某、某某某,如果你在24小时之内不接受挑战的话,请向瓷娃娃罕见病关爱基金捐款100元人民币。”然后将冰水从头浇下,任你耍泼!

2.请您将视频上传到新浪微博,@生物探索,并配送微博文字:“我发起了#生物圈冰桶挑战#,(或我决定接受某某的#生物圈冰桶挑战#),挑战某某、某某某和某某某,希望大家关注包括ALS患者在内的罕见病群体。咱们中国也有自己的罕见病公益组织@瓷娃娃,如果你在24小时内不接受挑战,请向中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金进行捐助,捐助链接:http://gongyi.weibo.com/r/215182 让我们一起助力罕见病群体!”

凡是请@生物探索 来见证冰桶挑战的朋友,均可获得生物探索的纪念礼品一份。助力罕见病,一起“冻”起来,就看你的咯!

视频实录

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生物圈挑战嘉宾

助力罕见病,一起“冻”起来!

制药圈

辉瑞中国区总裁 吴晓滨

点名:海正辉瑞制药CEO肖卫红

2014年1月被辉瑞总部任命为辉瑞中国区总裁;负责辉瑞全球成熟药物业务及全球创新药物业务在华的日常运营,包括一些著名的药物品牌如立普妥、络活喜、万艾可和乐瑞卡等,以及许多领先的抗感染产品如舒普深等。他还负责协调辉瑞在中国跨部门的策略制定,包括协调制药、疫苗和健康药物业务,以及生产和研发部门等。[查看详情]

海正辉瑞CEO 肖卫红

点名:BD副总裁/大中华区总经理James Deng

肖卫红先生毕业于对外经济贸易大学,经济学学士。加入辉瑞前曾就职于金佰利中国公司和北京爱立信公司。1999年加入辉瑞制药有限公司人力资源部,曾任人力资源经理,高级人力资源经理。现任人力资源总监。[查看详情]

BD副总裁/大中华区总经理 邓建民

其已经表示应海正辉瑞CEO Kevin Xiao的点名,8月22日周五下午四点半上海办公室10楼前厅在将迎接“冰桶挑战”,为罕见病肌萎缩侧索硬化症(ALS)——俗称“渐冻人病”宣传,以身试冰![查看详情]

美国Kadmon医药集团中国区总裁 朱祯平

Kadmon拥有全球处方量最大的丙肝用药Ribavirin和癌症,免疫系统疾病在内的多个创新药物研发Pipeline,其创始人Dr.Samuel D. Waksal博士是横跨医药、企业和娱乐界的三栖大拿。[查看详情]

北科生物国际部

点名:Better Being Hospital 的Dr. Torsak,及其医疗服务团队

中国专业从事细胞基础研究,临床应用研究及细胞技术服务的生物高科技企业。[查看详情]

医疗圈

广东省卫生和计划生育委员会副主任、党组成员 廖新波

点名:方舟子、崔永元、郎咸平

2014年4月,被免去广东省卫生和计划生育委员会副主任职务,改任广东省卫生和计划生育委员会巡视员。[查看详情]

华大健康执行副总裁 王学刚

点名:协和医学院张宏冰教授,中南大学夏昆教授,春雨医生创始人张锐

华大健康执行副总裁

鸿海集团董事长 郭台铭

点名:生物学家谢晓亮、名模林志玲和软银CEO孙正义

台湾著名企业家,祖籍山西省晋城市,出生于台北县板桥市,台湾第一大企业鸿海精密(下属华人最大科技集团富士康科技集团)创办人。近日,郭台铭称富士康将全力进军医疗应用设备,解放医生护士时间。 [查看详情]

中国知名营养师 顾中一

毕业于四川大学华西临床医学院医学营养专业,现为首都医科大学附属北京友谊医院营养师;北京市营养学会营养宣教分会副秘书长;北京营养师协会理事;中央电视台、北京电视台、湖南卫视等十余家栏目营养嘉宾。[查看详情]

学术圈

哈佛大学化学与生物系终身教授,北京大学长江讲座教授 谢晓亮

哈佛大学化学与生物系终身教授,北京大学长江讲座教授,目前已经接受鸿海董事长郭台铭的点名。[查看详情]诱导多能干细胞(iPS细胞)研究者、日本京都大学教授 山中伸弥

点名:日本ALS治疗专家井上治久

日本医学家,京都大学再生医科研究所干细胞生物系教授,大阪市立大学医学博士,美国加利福尼亚州旧金山心血管疾病研究所高级研究员。2012年,山中伸弥获得诺贝尔生理或医学奖。[查看详情]

日本ALS治疗研究者 井上治久

京都大学教授,最近他利用诱导多功能干细胞(iPS细胞)制作前驱细胞,然后移植给渐冻症实验鼠,能将其寿命延长约10天。[查看详情]

瓷娃娃简介

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瓷娃娃罕见病关爱中心简介瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

六年来,瓷娃娃提供医疗康复救助600多人次,筹集善款总额1500多万元,服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年,瓷娃娃在中国社会福利基金会下,设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”;2010年7月,联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目;2012-2014年,连续三年举办ICAN罕见病青年协力营项目,每届活动招募20名罕见病青年,以陪伴式成长与小组公益实践等为主要方式,培养他们有勇气成为进行公众倡导的青年领袖;2014年5月,瓷娃娃受国务院第五次全国助残先进集体表彰,获“残疾人之家”称号。目前正通过“梦想支点”、“自立生活”、“协力营”等项目,助力罕见病患者实现上学、创业、个人能力培养、投身公益等梦想。

官方网站:http://www.chinadolls.org.cn/

微博:http://weibo.com/chinadollscn/

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